MSA家园
avatar
分享你的经验或提出问题...
芝光
芝光
2026-09-08· 编辑过

Dan的故事｜气管切开和胃管以后，音乐与孙辈仍在生活里

Dan在2005年50岁时开始出现平衡问题、发音变化、眼球水平转动困难和震颤。症状出现八个月后，他已经不能开车。医生起初把范围放在帕金森叠加综合征，后来判断为多系统萎缩。2006年5月，他不得不离开自己热爱的公立学校管理工作。 此后，他面对的不只是不稳和行走困难。吞咽、呼吸、心率、血压、排尿和消化等自主神经问题逐渐成为生活重点。2020年1月，他因声带阻塞气道险些失去生命，之后接受了永久气管切开和胃管。外出时需要轮椅，在家中行走也离不开辅助工具。 Dan的活动范围变得很小，生活没有因此只剩下医疗安排。他仍会和孙辈相处，也把时间放在音乐兴趣上。妻子Karrie学习了许多居家照护方法，使他能够继续住在家里。Dan在自述里没有淡化照护的难度，他把妻子的付出看得很重，也珍惜病友组织长期提供的陪伴。

芝光
芝光
2026-09-08· 编辑过

Val的故事｜抬不起头以后，她重新学习怎样和人面对面

Val原本生活得很活跃，常去户外步行，也会陪孙辈玩耍。疾病进展后，她的行动能力很快下降。最困扰她的变化之一是严重的头颈前屈，下巴长时间贴近胸前，吃饭、说话和面对面交流都受到影响。有两年多，她很难抬头看到站在面前的人的脸。 她最初得到的是帕金森病诊断，神经科团队较早发现情况并不典型，后来确认是多系统萎缩。Val发现，罕见病带来的麻烦不只在症状本身。部分照护人员起初没有理解她的头颈问题，处理方向也因此不够合适。得到熟悉MSA的专业人员解释后，相关团队才重新认识这个问题。 Val会难过，也会被旧照片里几年前还能做的事情刺痛。她仍试着把注意力放在自己还能完成的部分。早期参加的帕金森病小组给她留下了一群朋友，其中也有另一位MSA患者。家人、邻居、朋友和社群的实际帮助，让她在身体姿势和活动范围改变以后，仍能和人保持联系。

芝光
芝光
2026-09-08· 编辑过

Lindsey的故事｜离开工作以后，她还在学习怎样接受帮助

Lindsey确诊前从未听说过多系统萎缩。医生第一次说出这个病名时，她很害怕，也承认自己很长时间都没有完全接受。原来的工作压力很大，会加重她的不适，最后她不得不离开岗位。身份、收入安排和每天的节奏都随之改变。 她过去喜欢爬山，也能骑很远的自行车。现在，她要不断判断身体可以做到哪里，在想继续和必须停下之间找平衡。她对此感到愤怒，也会想到丈夫和儿子，担心未来留给一家人的时间比预期短。她形容这种变化带着失去旧生活的哀伤，情绪并不会按固定顺序出现。 对Lindsey有用的支持很具体。她会在夜里查看可靠资料，参加支持小组，让丈夫和儿子也有地方提问。她的家庭医生对MSA并不熟悉，曾向专科护士求助。有人能把问题说明白，有人愿意听一家人的担忧，这些事没有改变诊断，却让她少了一些独自摸索的感觉。

芝光
芝光
2026-09-08· 编辑过

Paul的故事｜把罕见病讲出来，也是他参与研究的方式

Paul确诊多系统萎缩后，接受了英国广播公司纽卡斯尔电台的一次长访谈。和他一起参加节目的，还有负责其姑息照护和MSA诊疗的医生。Paul没有把重点放在制造励志情节上，他更想让听众知道，这种病真实存在，患者需要更早被看见，也需要更多专业人员了解它。 在生病以前，Paul和妻子已经讨论并决定身后捐献遗体。确诊以后，他又明确表示愿意把脑和身体用于科学研究。这个决定来自他个人长期的考虑，也和家人充分商量过。他希望研究人员能从真实病例中积累知识，让后来的患者少走一些弯路。 公开讲述病情、参加访谈、安排捐献，都是Paul选择的参与方式。并不是每位患者都要作出同样决定。对他而言，能把自己的经历留下来，让更多人认识MSA，已经是在疾病限制之中仍然可以完成的一件事。

芝光
芝光
2026-09-08

Andrew的故事｜换成卧式电动三轮车，他又骑完了一百英里

Andrew在2022年前后开始出现症状，2023年8月确诊多系统萎缩。确诊前一年，他还曾用十天完成一段接近一千英里的长途骑行。疾病影响平衡后，两轮车不再安全，他以为自己的骑行生活就此结束。 当地神经康复团队正好和一家公益骑行机构合作，让行动受限的人试用改装车辆。Andrew发现卧式三轮车更适合自己，电助力也能减少长距离骑行的负担。2023年秋天，他决定尝试参加伦敦至埃塞克斯的一百英里骑行活动。大女儿和一位好友后来决定陪他一起去。 出发那天，早晨的不适和体力差距都很明显。骑到约二十五英里时，Andrew让朋友先去照应女儿，自己按照熟悉的节奏继续踩。八十五英里处，三个人重新会合，最终一起通过塔桥终点。对他来说，一百英里当然重要，更重要的是那一天他又做回了熟悉的自己。适应并没有让疾病消失，却让一件热爱的事重新成为可能。 原始自述发布于2024年6月17日 资料来源　Multiple System Atrophy Trust 原文链接：https://www.msatrust.org.uk/your-stories/living-with-msa-andrews-story/

芝光
芝光
2026-09-08

Angela的故事｜确诊之后，她开始为自己的声音做准备

Angela曾长期受到严重便秘困扰，后来又有手抖和跌倒。她把这些变化归因于更年期，也断断续续看了几年神经科。2022年11月，医生第一次提到多系统萎缩。进一步检查后，诊断在2023年3月得到确认。她把那一天看作全家生活的分界线。 离开原来的生活轨道以后，Angela很想念工作中的自己，也在重新认识家庭和朋友眼中的自己。她会因为做不好一件简单的小事而生气，会羡慕街上自由走路的人。喜欢的歌响起时不能起身跳舞，疲惫严重时只能留在床上，这些都是她没有粉饰的日常。 她也在为以后做具体准备。面对可能出现的言语困难，她在专业支持下进行了声音保存，希望将来即使不能清楚说话，仍能表达自己的需要。她开始适应轮椅，学习接受别人的帮助。妻子、家人和朋友让她有力气继续往前，也让她相信，身体能力变化以后，一个人仍然可以留在交流里。 原始自述发布于2024年8月28日 资料来源　Multiple System Atrophy Trust 原文链接：https://www.msatrust.org.uk/your-stories/living-with-msa-angelas-story/

芝光
芝光
2026-09-08

Liz的故事｜轮椅缩小了活动半径，写作仍把生活撑开

Liz写下这段经历时已经84岁。2016年，她认识了后来成为丈夫的Mike。Mike很早就发现她走路有些摇晃。婚后一次散步中，风吹走了Mike的帽子，他松开手去捡，Liz失去支撑，向前摔倒。后来她的平衡越来越差，又出现过短暂意识丧失和街头倒地。 2020年，她因反复跌倒看神经科，最初没有得到明确解释。后续事件和检查积累起来，医生后来诊断她为MSA-C。她从手杖用到助行器，外出逐渐需要轮椅，床边也添了便椅。行动能力下降后，她不能再担任大教堂讲解员，去图书馆查资料也变得困难。 生活的范围缩小了，Liz却没有失去所有事情。Mike陪在她身边，照护者每天上门，一家人把购物、清洁和花园等事务重新安排。她仍然读书、研究和写作，已经出版过四本非虚构作品，后来又报名学习创意写作。疾病改变了她能去哪里，没有拿走她对文字的兴趣。 原始自述发布于2024年10月17日 资料来源　Multiple System Atrophy Trust 原文链接：https://www.msatrust.org.uk/your-stories/living-with-msa-lizs-story/

芝光
芝光
2026-09-08

Karen的故事｜不能独自出门以后，冒险换了一种方式

Karen的确诊过程持续了三年。她反复去医院，做过多次检查和扫描，家里的大女儿查资料时注意到多系统萎缩，并把这个可能性告诉了她。2024年6月24日，Karen最终得到MSA诊断。 疾病最先拿走的是她熟悉的独立生活。她住在较偏远的地方，驾照被取消后，出门不再是想走就走。平衡和行动能力继续下降，她从自由行走变成需要轮椅、照护者和多种辅助工具。写字越来越困难，说话变得含混，手抖也让手机打字成了一件费力的事。 Karen并不喜欢这些变化。孩子们已经长大，她原本正打算和朋友们去做很多事，病情却突然改写了计划。她也不想把有限的体力全用在抱怨上。家人、朋友和照护者继续带她出门，让她还能遇见新鲜事，也还能笑。所谓冒险没有消失，只是需要更多人的配合和更合适的工具。 原始自述发布于2024年10月24日 资料来源　Multiple System Atrophy Trust 原文链接：https://www.msatrust.org.uk/your-stories/living-with-msa-karens-story/

芝光
芝光
2026-09-08

Gill的故事｜两次严重跌倒以后，她决定为未来留下资料

Gill起初也被当作帕金森病患者。她走路拖步、身体发抖，常觉得疲惫，一度把这些变化看成年龄增长的表现。她在五年内两次向前跌倒并摔伤下颌，这才去医院继续检查。医院的一位医生意识到，这些表现背后可能还有神经系统问题，后来的检查才把诊断指向多系统萎缩。 知道诊断以后，Gill发现听见病名很难，告诉伴侣和两个已经成年的孩子更难。她开始接受神经康复、物理训练和发声练习，也在病情较早阶段安排退休等现实问题。她清楚训练不能阻止疾病进展，仍愿意尽量保住当下还能做的事情。 和家人讨论后，Gill登记了身后脑组织捐献。她希望自己的资料能帮助研究人员更了解这种罕见病。这是她个人作出的选择。更日常的支撑来自伴侣、孩子、朋友和照护团队。她没有回避未来，只想把还拥有的每一段时间过得具体一点。 原始自述发布于2025年2月13日 资料来源　Multiple System Atrophy Trust 原文链接：https://www.msatrust.org.uk/your-stories/living-with-msa-gills-story/

芝光
芝光
2026-09-08

Neil的故事｜从最初的帕金森病诊断，到重新安排生活

Neil最初得到的是帕金森病诊断。那时，他和妻子查过不少资料，也在检索中见过多系统萎缩这个名字。因为不了解这种罕见病，他们一度庆幸结果是帕金森病。将近一年后，医生结合新的情况，把诊断改为多系统萎缩。 这个变化让Neil不得不重新考虑生活。他开始为可能出现的困难提前做准备，又不愿把每一天都交给最坏的设想。比起只盯着自己会失去什么，他更关心疾病会怎样影响妻子和家人，也开始寻找可靠的疾病信息和支持。 Neil没有把积极写成毫不害怕。他会感到挫败和愤怒，也承认疾病每天都带来新的挑战。可只要身体允许，他仍想把时间用在生活本身。家人、专业人员和病友组织组成了他的支持网络。对他来说，知道下一步可能发生什么，能让一家人少一些措手不及。 原始自述发布于2025年9月26日 资料来源　Multiple System Atrophy Trust 原文链接：https://www.msatrust.org.uk/your-stories/living-with-msa-neils-story/

芝光
芝光
2026-09-06· 编辑过

新朋友报个到，先从一个称呼开始

欢迎来到MSA家园。社区刚起步，希望从一声招呼开始，慢慢认识来到这里的人。 如果愿意，可以告诉大家怎么称呼你，再说说这次最想找到什么帮助。你可以是病友，也可以是陪伴家人的人。不必上传病历，不必交代住在哪里，写一句话就够了。 不知道从哪里说起，可以用下面这段开个头。 「大家可以叫我____。这次来，我最想了解____。我希望听到一些经验／暂时只想有人听我说说。」 以后遇到新朋友，我们也可以先问一句，希望我们怎么称呼你。慢慢聊，不着急。

芝光
芝光
2026-09-06· 编辑过

刚听到MSA这个名字，先弄清眼前的问题

一下子遇到许多陌生名词，可以先把问题缩小到这次就诊。 MSA 是一种罕见的神经系统疾病，可能影响运动，也可能带来排尿、站立头晕、言语或吞咽等问题。早期诊断有难度，症状与其他疾病可能相似，需要神经科医生综合评估。出现某一种症状，并不能据此认定是 MSA。 目前治疗主要帮助管理症状，尚无治愈方法。每个人出现的症状不同，资料中列出的表现并不会全部发生在每个人身上。 下次就诊时，可以先问医生两件事。现在的诊断依据是什么，接下来最需要处理哪个问题。复诊安排和检查需要，由医生结合个人情况确定。 如果愿意，在评论里留下一个你还没弄懂的名词。不要贴完整病历，也不需要把所有经历一次说完。

芝光
芝光
2026-09-06· 编辑过

下次复诊前，把最想问的事写在一张纸上

这是一份就诊准备模板，可以自己留存，也可以按需要删减。它不是诊断量表。 先写这次最想解决的问题，尽量具体到生活中的困难。再记下变化大约何时开始、什么情况下出现，以及有没有影响吃饭、睡觉或出门。 带上正在使用的药物清单，包括名称、剂量和服用时间；既往检查报告也一起整理好。这些资料直接给接诊医生看，公开发帖时不必全部上传。 可以留出一栏，记录医生建议、下一次复诊安排，以及出现什么变化需要提前联系医院。拿不准的地方，请当面再确认一遍。 根据具体问题讨论康复、作业治疗以及言语与吞咽方面的支持。在国内可向接诊医生询问本院或当地相应服务，具体科室名称和转诊方式以医院为准。 你有没有一种自己用着顺手的整理办法？欢迎分享空白模板或去掉个人信息的做法，让下一位去复诊的朋友少一点手忙脚乱。

芝光
芝光
2026-09-06· 编辑过

吃饭常呛、说话费力，值得单独和医生聊聊

沟通或吞咽困难需要相应专业人员评估。进食时反复咳嗽、呛咳，或吃一顿饭越来越费力，都值得及时告诉医疗团队。 就诊前可以记录具体变化。例如，困难出现在喝水还是吃东西时，什么时候开始，最近有没有加重。这些记录帮助描述问题，不能代替吞咽评估。 食物稠度和吞咽训练需要根据个人评估结果确定。不要因为别人的办法有效，就照搬某种姿势、训练动作或饮食调整。 这个话题欢迎交流如何预约评估、怎样把问题说清楚。请不要在评论中给别人开具体训练方案。

芝光
芝光
2026-09-06· 编辑过

今天不想说加油，也可以

来到这里，不需要先把情绪整理好。你可以说担心，可以说累，也可以只写一句今天不太好。 诊断和身体变化可能带来难过、愤怒或担忧，不同人的感受和适应节奏并不一样。向亲近的人或医疗专业人员表达感受，可以成为寻求支持的一步。 如果愿意，可以在留言里加一句「我想听听建议」，或者「今天先听我说说就好」。回复的人也请尊重这个选择，少一点催促，多给对方一点说话的时间。 这里的留言是公开的，不必写出让自己事后不安的细节。需要专业心理支持时，请向当地医疗机构求助，社区交流不能代替专业帮助。 今天的你，希望别人怎样陪你聊一会儿？

芝光
芝光
2026-09-06· 编辑过

病友故事征集，从生活里的一件小事写起

这个栏目等待你愿意分享的真实经历。可以写一次就诊准备，也可以写和家人相处的一件小事。疾病之外，你喜欢做什么、最近看到了什么，也都能聊。 不用写成一篇完整的文章。把发生的事说明白，再说说自己的感受，就已经足够。结尾不需要积极向上，也不需要交出一个让所有人满意的答案。 如果写到治疗效果，请说明这是个人经历，不建议别人照着用药。提到家人或其他病友之前，先问问他们是否愿意公开；照片中的面孔和病历信息也需要留意。 这里先留一个位置。等你想说的时候，再来写。

MSA家园

MSA家园

公开

给多系统萎缩（MSA）病友和家属一个可以问问题、聊照护、说说心里话的地方。一起读可靠资料，也聊聊每天的小事。刚来时不必急着介绍自己，先看看也欢迎。

公开：任何人都可以浏览帖子，但只有成员可以评论
成员数：1

公告

这里是公开社区，发病历前请遮住姓名、证件号、联系方式和病历号。个人经验不能代替诊疗，药物调整请联系医生；紧急情况请及时就医，不要等待网友回复。我们尊重不同感受，不催人乐观，也不接受保证治愈、卖药或收费引流。
欢迎来到MSA家园。刚来可以先看指南，也可以在「初诊求助」说说最想弄清的一件事。想聊天就去「心理树洞」，愿意分享日常就写进「病友故事」。不必交代全部病情，先看看也欢迎。愿我们慢慢熟悉起来。
社群的内容，不能替代医生或其他专业人士的诊疗建议。请不要因为网络信息而延误寻求专业诊疗建议。