Karen的故事|不能独自出门以后,冒险换了一种方式
Karen的确诊过程持续了三年。她反复去医院,做过多次检查和扫描,家里的大女儿查资料时注意到多系统萎缩,并把这个可能性告诉了她。2024年6月24日,Karen最终得到MSA诊断。
疾病最先拿走的是她熟悉的独立生活。她住在较偏远的地方,驾照被取消后,出门不再是想走就走。平衡和行动能力继续下降,她从自由行走变成需要轮椅、照护者和多种辅助工具。写字越来越困难,说话变得含混,手抖也让手机打字成了一件费力的事。
Karen并不喜欢这些变化。孩子们已经长大,她原本正打算和朋友们去做很多事,病情却突然改写了计划。她也不想把有限的体力全用在抱怨上。家人、朋友和照护者继续带她出门,让她还能遇见新鲜事,也还能笑。所谓冒险没有消失,只是需要更多人的配合和更合适的工具。
原始自述发布于2024年10月24日
资料来源 Multiple System Atrophy Trust
原文链接:https://www.msatrust.org.uk/your-stories/living-with-msa-karens-story/
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