Paul的故事｜把罕见病讲出来，也是他参与研究的方式

Paul确诊多系统萎缩后，接受了英国广播公司纽卡斯尔电台的一次长访谈。和他一起参加节目的，还有负责其姑息照护和MSA诊疗的医生。Paul没有把重点放在制造励志情节上，他更想让听众知道，这种病真实存在，患者需要更早被看见，也需要更多专业人员了解它。 在生病以前，Paul和妻子已经讨论并决定身后捐献遗体。确诊以后，他又明确表示愿意把脑和身体用于科学研究。这个决定来自他个人长期的考虑，也和家人充分商量过。他希望研究人员能从真实病例中积累知识，让后来的患者少走一些弯路。 公开讲述病情、参加访谈、安排捐献，都是Paul选择的参与方式。并不是每位患者都要作出同样决定。对他而言，能把自己的经历留下来，让更多人认识MSA，已经是在疾病限制之中仍然可以完成的一件事。