Gill的故事|两次严重跌倒以后,她决定为未来留下资料
Gill起初也被当作帕金森病患者。她走路拖步、身体发抖,常觉得疲惫,一度把这些变化看成年龄增长的表现。她在五年内两次向前跌倒并摔伤下颌,这才去医院继续检查。医院的一位医生意识到,这些表现背后可能还有神经系统问题,后来的检查才把诊断指向多系统萎缩。
知道诊断以后,Gill发现听见病名很难,告诉伴侣和两个已经成年的孩子更难。她开始接受神经康复、物理训练和发声练习,也在病情较早阶段安排退休等现实问题。她清楚训练不能阻止疾病进展,仍愿意尽量保住当下还能做的事情。
和家人讨论后,Gill登记了身后脑组织捐献。她希望自己的资料能帮助研究人员更了解这种罕见病。这是她个人作出的选择。更日常的支撑来自伴侣、孩子、朋友和照护团队。她没有回避未来,只想把还拥有的每一段时间过得具体一点。
原始自述发布于2025年2月13日
资料来源 Multiple System Atrophy Trust
原文链接:https://www.msatrust.org.uk/your-stories/living-with-msa-gills-story/
0 条评论

MSA家园
公开
给多系统萎缩(MSA)病友和家属一个可以问问题、聊照护、说说心里话的地方。一起读可靠资料,也聊聊每天的小事。刚来时不必急着介绍自己,先看看也欢迎。
公开:任何人都可以浏览帖子,但只有成员可以评论
成员数:1
公告
暂无公告
社群的内容,不能替代医生或其他专业人士的诊疗建议。请不要因为网络信息而延误寻求专业诊疗建议。