Dan的故事｜气管切开和胃管以后，音乐与孙辈仍在生活里

Dan在2005年50岁时开始出现平衡问题、发音变化、眼球水平转动困难和震颤。症状出现八个月后，他已经不能开车。医生起初把范围放在帕金森叠加综合征，后来判断为多系统萎缩。2006年5月，他不得不离开自己热爱的公立学校管理工作。 此后，他面对的不只是不稳和行走困难。吞咽、呼吸、心率、血压、排尿和消化等自主神经问题逐渐成为生活重点。2020年1月，他因声带阻塞气道险些失去生命，之后接受了永久气管切开和胃管。外出时需要轮椅，在家中行走也离不开辅助工具。 Dan的活动范围变得很小，生活没有因此只剩下医疗安排。他仍会和孙辈相处，也把时间放在音乐兴趣上。妻子Karrie学习了许多居家照护方法，使他能够继续住在家里。Dan在自述里没有淡化照护的难度，他把妻子的付出看得很重，也珍惜病友组织长期提供的陪伴。