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芝光
芝光
2026-09-08

Angela的故事|确诊之后,她开始为自己的声音做准备

Angela曾长期受到严重便秘困扰,后来又有手抖和跌倒。她把这些变化归因于更年期,也断断续续看了几年神经科。2022年11月,医生第一次提到多系统萎缩。进一步检查后,诊断在2023年3月得到确认。她把那一天看作全家生活的分界线。 离开原来的生活轨道以后,Angela很想念工作中的自己,也在重新认识家庭和朋友眼中的自己。她会因为做不好一件简单的小事而生气,会羡慕街上自由走路的人。喜欢的歌响起时不能起身跳舞,疲惫严重时只能留在床上,这些都是她没有粉饰的日常。 她也在为以后做具体准备。面对可能出现的言语困难,她在专业支持下进行了声音保存,希望将来即使不能清楚说话,仍能表达自己的需要。她开始适应轮椅,学习接受别人的帮助。妻子、家人和朋友让她有力气继续往前,也让她相信,身体能力变化以后,一个人仍然可以留在交流里。 原始自述发布于2024年8月28日 资料来源 Multiple System Atrophy Trust 原文链接:https://www.msatrust.org.uk/your-stories/living-with-msa-angelas-story/

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