Val的故事｜抬不起头以后，她重新学习怎样和人面对面

Val原本生活得很活跃，常去户外步行，也会陪孙辈玩耍。疾病进展后，她的行动能力很快下降。最困扰她的变化之一是严重的头颈前屈，下巴长时间贴近胸前，吃饭、说话和面对面交流都受到影响。有两年多，她很难抬头看到站在面前的人的脸。 她最初得到的是帕金森病诊断，神经科团队较早发现情况并不典型，后来确认是多系统萎缩。Val发现，罕见病带来的麻烦不只在症状本身。部分照护人员起初没有理解她的头颈问题，处理方向也因此不够合适。得到熟悉MSA的专业人员解释后，相关团队才重新认识这个问题。 Val会难过，也会被旧照片里几年前还能做的事情刺痛。她仍试着把注意力放在自己还能完成的部分。早期参加的帕金森病小组给她留下了一群朋友，其中也有另一位MSA患者。家人、邻居、朋友和社群的实际帮助，让她在身体姿势和活动范围改变以后，仍能和人保持联系。