确诊后的头一年
确诊血管性迷走神经晕厥,相对来说算是庆幸,因为至少不是更担心的罕见的心脏疾病。 但因为在倾斜测试时,我的心脏停搏时间过长,又没有按照医生的建议治疗,这又增加了担心,甚至是恐惧。以至于一想到这个病和后果,身体就开始有不舒服的反应。为了应对不舒服的身体和心理反应,我开始了认真的冥想,后面我会分享冥想可能带来的帮助。 我花了大量的时间,去搜索查阅国外的病例和相关文献。也加入了国内的病友QQ群,使我更坚信了我的保守方案。尤其是加了的病友QQ群,让我得到了很大的安慰和归属感,确认了并不是我一个这样的病人,也了解到了各自不同的发病诱因。 国外的文献资料,让我对这个疾病的恐惧减小了很多。以及确认了我之前的几次发病的诱因是什么,这些都是在查阅国外的病例和相关文献里看到的。其中包括剧烈的疼痛、不正常的鲜血、酒精后的反应等等 我也开始做了生活方式上的调整。确信了运动对我的帮助后,又又开始了恢复运动锻炼。把之前偶尔的冥想的活动,也调整到几乎每日冥想,并持续了下去,一直到现在。 这一年多,随着时间流逝,我渐渐没那么在意这个病的事情了。 直到下一次发病,一下子把我和家人又一次拉回到,第一次确诊的节点。

最终在阜外医院确诊的:血管迷走性晕厥-心脏抑制型
协和心内专家怀疑的血管迷走性晕厥,建议我去阜外进一步检查,第二天便去医院挂号检查。 在阜外的检查更充分,针对心血管的多项检查,预约,检查,等结果,再挂约医生解读报告,来来回回差不多有三四周的各种检查时间。还是多亏是口罩期间,其实检查并不算花太长的周期。 排除各项检查这个过程,在当时未确诊情况下,的确很焦虑。尤其是在医生说,怀疑是一个什么综合征,我现在不记得具体名字了,发病人群主要集中在东南亚人群,属于罕见病,难发现,猝死率很高。排除这个罕见病后,医生让我做最后的倾斜试验。 约到倾斜试验,做实验当天我旁边有三位医生。听说其中一位是调过来的实习生医(后面会介绍她)。当天我做的直立倾斜时间比较长,但我仍旧没有什么反应。后来其中一位医生说,给药吧。然后另一位医生用小勺喂我一种片装的药,量很少,大概1/3片的量。 我服下药后,很快开始不舒服,这时我脑子还清醒,我开始跟我旁边的医生说,就是这个感觉,太难受了... 等我醒来的时候,我就听医生在旁边喊我的名字,然后问我是谁,在哪里呢? 这和我之前几次晕后的感觉一样,我不知道我在哪里,这是什么地方,眼前的人和物都不清楚。大概持续几秒或是十几秒的时间,我才意识到,我在哪里,为什么在这里的。 彻底清醒后,医生说我的倾斜试验是阳性,确诊为血管迷走性晕厥。 医生接着说,药物激发后出现心脏抑制,停搏8秒。心脏停播时间算过长的。接着说,她差点上去给你做人工复苏,就是前面说的那位实习医生,可能是她之前临床没见过停搏这么久的,她有些担心会有风险。 拿到试验结果,再约医生解读报告沟通情况,医生也说我的停搏时间过长,建议我装心脏起搏器。 我本人常年运动量比较大,对装起搏器很抵触。最终没有选择装。 (未完,待续...)
2020年确诊的血管迷走性晕厥
我是2020年确诊的,血管迷走性晕厥-心脏抑制型。也是确诊了之后才清楚明白过去几次晕厥的原因。 晕厥前,我和身边的人说“我难受,太难受了,我不行了,太难受了” 然后我是自己趴在地上。(趴在地上,这个点回头再详细说),后晕过去的。身边的人不知道什么原因,人吓坏了,叫了120。那时候口罩期还未过,120急救车响着声音开进小区是件恐怖的事情。 后来到了协和急诊,在协和急诊的一夜,每隔几小时做个检查,最终排除心源性问题。 在协和急诊那个晚上,很麻烦,我的心电图也和正常人情况不同╮-_-╭,急诊医生找了专家看最终确定心电图不是导致的晕厥。 为了排除脑部的问题,第二天做了神经外科的各种检查。也是因为口罩期,而且那段时间算是北京缓解期间,医院排队压力很小。最终排除不是脑部和颈椎的问题。 经过几天的检查,和专家问诊。协和的一位心内专家给的诊断:怀疑是血管迷走性晕厥。建议我去阜外进一步看看。 (未完,待续...)

血管迷走性晕厥互助会
血管迷走性晕厥互助会是患者及其家属的私密社群,在这里交流分享与疾病相关的治疗和生活经验。